Más de un centenar de pacientes con hemofilia en Arequipa viven momentos de angustia, ya que la escasez del medicamento Factor IX pone sus vidas en riesgo. La Asociación Peruana de Hemofilia de Arequipa realizó un plantón en los exteriores del Hospital Carlos Augusto Seguín Escobedo de EsSalud, clamando por una solución al desabastecimiento de medicamentos esenciales para sus tratamientos.

El problema afecta no solo a Arequipa, sino que se extiende a nivel nacional. La protesta se centró en la exigencia de la compra del Factor IX y el Factor VIII, necesarios para los pacientes hemofílicos que, por su condición, son considerados de alto riesgo.

Rolando Márquez Machado, un miembro de la asociación, explicó que la situación se arrastraba desde hacía más de un mes. Los pacientes en Arequipa, que sumaban entre 100 y 120 personas, tienen las recetas, pero las farmacias están desabastecidas y no tenían dónde conseguir el remedio. Márquez Machado lamentó que las autoridades no se manifiesten y que el ministro de Salud, Luis Quiroz, como médico y cirujano, debía ser conocedor de esta enfermedad para actuar de inmediato.

El medicamento es un producto importado, rico en plaquetas, células que los pacientes hemofílicos no tienen o tienen en cantidades muy escasas. En el pasado, a estos pacientes se les llamaba pacientes de vidrio o «la enfermedad de los reyes», debido a que eran intocables y no podían sufrir ningún golpe ni choque.

Angustia de una madre por riesgo de muerte de su bebé

Entre los afectados, una madre, Carolina Asto, relató la dramática situación que enfrenta su hijo de nueve meses. Su bebé fue diagnosticado con Hemofilia tipo B cuando estaba cerca de cumplir los seis meses, después de que sufrió un derrame cerebral que lo mantuvo hospitalizado en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI) por una semana. La madre denunció que el diagnóstico no fue rápido y solo después de una semana en UCI los médicos le prescribieron el factor que necesitaba.

La señora Asto mencionó que el medicamento únicamente se podía administrar por vía intravenosa, una vía que fue difícil de acceder en un bebé tan pequeño, por lo que incluso pensaron en colocarle un catéter. Lo que generó mayor desesperación en la madre fue que, al ser un bebé que comenzaba a gatear, cualquier golpe simple le haría falta el factor, lo que significaba que su hijo podría morir ante la falta del medicamento.

Ella recordó que su única forma de conseguir el medicamento era a través de EsSalud y que sufrió muchas veces con sus tíos hemofílicos, durmiendo o haciendo cola para conseguir alguna cita. La madre reprochó que el Estado tuviera tanto presupuesto para otras cosas, pero no para un factor que era vital, siendo una situación injusta.

Riesgo mortal para pacientes de EsSalud

Los pacientes hemofílicos, que requerían dosis diarias de hasta cinco unidades del producto, corren el riesgo de la muerte. Cualquier accidente, corte o hasta un golpe puede ser fatal, y los médicos no saben qué hacer ante una emergencia sin el medicamento. En esos casos, solo pueden dar la orden de buscar donantes de sangre.

La exigencia a las autoridades se centra en la falta de conocimiento y de interés por parte de las autoridades para atenderlos. Un paciente hemofílico, por ejemplo, al subir a una movilidad, puede golpearse la rodilla y esto ya supone un dolor y un alto riesgo para su vida.

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